
李海峰 浙大兒院康復醫學科主任、孤獨癥診療中心主任。中華醫學會兒科學分會康復學組副組長,中國康復醫學會兒童康復專委會青委會副主任委員,浙江省婦幼健康協會孤獨癥防治專委會主任委員,浙江省兒童康復質控中心常務副主任等。 專業方向:腦性癱瘓、孤獨癥譜系障礙、智力障礙、注意缺陷多動障礙、學習障礙等各類小兒神經發育障礙性疾病及遺傳性神經肌肉病,頑固性抽動癥,難治性癲癇等各種疑難癥的診治。
筆述專家:浙江大學醫學院附屬兒童醫院康復醫學科 李海峰主任醫師
孤獨癥患兒,也被稱為“星星的孩子”。在醫學上,孤獨癥譜系障礙 (ASD)是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為為核心癥狀的神經發育障礙性疾病,通常被簡稱為孤獨癥或自閉癥。近幾年來,孤獨癥的發病率呈迅速上升趨勢,給早期診斷和干預帶來了不小的挑戰。
全面干預配合家庭康復
孤獨癥男孩狀況明顯改善
我接診過一個小男孩,4歲時被診斷為孤獨癥,到我這里時已經5歲了。當時我發現,他幾乎不與任何人有眼神接觸,語言僅能發出簡單的單音節,且有頻繁的拍手和旋轉身體的刻板行為。對周圍環境變化極度敏感,比如家中窗簾顏色更換后,他就會哭鬧不止。同時還存在嚴重的睡眠和情緒問題,在診室中也不能安坐,一直動個不停,還伴隨有時不時的尖叫和大力錘擊頭部的動作。
針對男孩的情況,我們制訂了全面的干預計劃——首先在浙大兒院康復科完成了睡眠和腦功能監測,進行了精準靶向的經顱磁腦調控治療,2周后睡眠情況有明顯改善;針對他的多動及情緒問題,我們也給予了合適的藥物進行控制;同時在特教老師專業的指導下,每天安排2小時的一對一應用行為分析訓練,重點訓練他的語言表達和聽從指令及眼神交流的能力;另外利用孤獨癥兒童視覺優勢開展認知領域的結構化教學,為他設置了專門的學習和活動區域,制訂詳細的作息時間表,并使用視覺提示卡片輔助他理解日常活動流程;每周還會進行2次感覺統合訓練,改善他的感知覺異常情況。
在家庭康復方面,家長第一時間參與家庭干預培訓,每天在家中按照康復治療師的指導,利用游戲和日常生活場景進行訓練。例如,在玩玩具時,家長會引導孩子與自己進行簡單的互動,如傳遞玩具、模仿家長的動作等。
經過一年的系統干預,孩子的眼神交流明顯增多,已經能夠用簡單的詞語表達自己的需求,如“喝水”“抱抱”等,刻板行為也有所減少,對環境變化的適應能力有所增強。
孤獨癥有三大核心癥狀
“社牛型”的孤獨癥病人
容易被忽視
孤獨癥會有什么臨床表現?
首先是社交溝通障礙。孤獨癥患兒在社交規則方面存在顯著缺陷,他們往往沒有社交場景意識,缺少與他人的目光交流,語言發育遲緩。
其次是重復刻板行為。如拍手、搖晃身體、踮腳尖走路等,而且這些行為會持續較長時間且難以被打斷。同時,他們對生活環境中的微小變化極為敏感,比如家具擺放位置的改變、日常路線的調整,都可能引發他們的強烈情緒反應。
第三是興趣狹窄與局限,孤獨癥兒童通常對某些特定事物或活動有著過度的專注和強烈的興趣,比如反復觀看相關視頻、圖片或進行書寫、排列等活動,難以被其他新鮮事物吸引。
除了這三大核心癥狀以外,孤獨癥的患兒可能還存在感覺統合失調的情況。有的對聲音過度敏感,輕微的噪聲都會讓他們捂住耳朵、極度驚恐;有的則對疼痛刺激不敏感,摔倒或碰撞后不會像正常孩子那樣哭泣或表現出疼痛反應;在觸覺方面,可能抗拒某些質地的物品接觸皮膚,如不喜歡穿毛衣。
除了這些典型的病人,還有一類“社牛型”的孤獨癥病人往往容易被忽視,他們有豐富的語言表達,也有強烈的社交欲望,但往往以自我為中心,社交效能低下,常常隱藏在人群中而未被診斷。
早期診斷
是孤獨癥干預的關鍵環節
研究表明,孤獨癥兒童在2歲前若能發現并開始干預,效果往往更為顯著。
家長應密切關注兒童的發育里程碑,一旦發現有發育遲緩或異常表現,如1歲半仍無有意義的語言、缺乏眼神交流等,應及時轉診至專業的兒童康復機構進行全面評估和診斷。
早期干預可以充分利用兒童大腦的可塑性,通過針對性的訓練來改善孤獨癥孩子的社交、語言和行為能力。
在浙大兒院康復科,我們有專業的多學科團隊進行診斷,并制訂專業康復訓練方法。
此外,家庭的支持在孤獨癥患兒的干預過程中也起著不可或缺的作用。我們康復科開設了孤獨癥家長班,讓家長能接受專業的技術培訓,了解孤獨癥的特點和干預方法,以便在日常生活中持續進行訓練。
同時,家長要保持積極的心態,為患兒提供一個充滿愛與支持的家庭氛圍,因為患兒能夠敏銳地感知到家庭環境中的情感氛圍,積極的情緒有助于他們更好地參與訓練和康復。
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